Selbsthilfebörse

SeKo Bayern bietet Menschen mit seltenenen Erkrankungen oder Problemen die Möglichkeit, durch Eintragung in unsere Börse bayernweite Einzelkontakte zu anderen Betroffenen oder Angehörigen zu knüpfen und/oder eine landesweite Selbsthilfegruppe zu gründen. *Diese Börse ist in erster Linie gedacht für Kontakte innerhalb des Bundeslandes Bayern. Auch bundesweite Selbsthilfeorganisationen von seltenen Erkrankungen und Problemen, die Einzelmitglieder in Bayern haben, können sich hier eintragen, um bayerischen Betroffenen Einzelkontakte untereinander zu ermöglichen.

Wenn Ihr gesuchtes Thema nicht in unserer Auflistung enthalten ist, haben Sie folgende Möglichkeit:
Weitere Themen und Kontakte über Bayern hinaus finden Sie auf der Gemeinsamen Themenliste




40 Einträge gefunden

Akutes Lungenversagen, acute respiratory distress syndrome = ARDS

Thema: Akutes Lungenversagen, acute respiratory distress syndrome = ARDS
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Ich habe ein akutes Lungenversagen und eine ECMO-Therapie hinter mir und lag im künstlichen Koma. Dies habe ich überlebt und würde gerne mit Menschen sprechen, die ähnliches Glück hatten.
Austausch erwünscht über:
Gedächtnislücken, persönliche Verarbeitungsprozesse, Fühlen, Denken, Handeln
 

Beta defensinmangel

Thema: Beta defensinmangel
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
hohe Infektanfälligkeit; Schleimhautschwäche; Sjögrensyndrom; Zwei Kinder und Mutter betroffen
Austausch erwünscht über:
Interesse an Forschung weltweit für seltene Erkrankungen
 

Blasenstörung/Blasenlähmung nach Operation

Thema: Blasenstörung/Blasenlähmung nach Operation
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Nach Unterleibsoperation Lähmung des linken Unterschenkels und Inkontinenz bzw. Überlaufblase.
Austausch erwünscht über:
Möglichkeiten der Wiederherstellung und Erforschung der Ursachen.
 

Chorea Huntington, bei Erwachsenen und juvenile Form

Thema: Chorea Huntington, bei Erwachsenen und juvenile Form
Betroffen: Angehoeriger
Erläuterung:
schneller Verlauf, keine Heilung!
Austausch erwünscht über:
Chorea Huntington, die Erwachsenen Form und die juvenile Form.
 

Depression bei Männern

Thema: Depression bei Männern
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Selbsthilfegruppe seit Mai 2013 für Männer. Ich möchte erreichen, das Männer sich Ihrer Erkrankung nicht schämen müssen.
Austausch erwünscht über:
Alltag meistern - Umgang innerhalb der Familie
 

Dystonie

Thema: Dystonie
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
zervikale Dystonie, Torticollis (Schiefhals) Blepharospasmus (Lidkrampf) Oromandibuläre Dystonie (Mund-, Zungen-, Schlundkrampf) Spasmodische Dysphonie (Stimmbandkrampf) Gliederdystonie (Schreibkrampf, Fussdystonie)
Austausch erwünscht über:
Suche Kontakt und Austausch mit Betroffenen aus Nordbayern
 

Emetophobie - Angst vor Erbrechen

Thema: Emetophobie - Angst vor Erbrechen
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Die Emetophobie stellt eine noch weitestgehend unbekannte phobische Erkrankung dar, bei der es sich um eine unnatürliche, irrationale Angst gegenüber dem Erbrechen in jeglicher Form (eigens Erbrechen, Erbrechen fremder Personen, Tiere, Themenbehandlung in Medien, Gesprächen o.Ä.) handelt. Die Auswirkungen dieser Erkrankungen erstrecken sich über problematisches Essverhalten (Untergewicht wegen Essensvermeidung, Medikamentenabhängigkeit (Antibrechmittel),psychosoziale Ausgrenzung bis hin zu Einsamkeit und Isolation.
Austausch erwünscht über:
 

Fuchs-Endotheldystrophie (Augenerkrankung):

Thema: Fuchs-Endotheldystrophie (Augenerkrankung):
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Ursachen, Cornea/Hornhaut-Chirurgie, nichtoperative Behandlungsmöglichkeiten Die Fuchs-Endotheldystrophie (englisch: Fuchs endothelial cell dystrophy, FECD) ist eine wenig bekannte, wohl erblich bedingte, chronisch-fortschreitende Erkrankung der Hornhaut, die zu Sehbehinderungen (konzentrische Farbringe um punktförmige Lichtquellen, trübe Sicht) bei über 50-Jährigen führt. Wird von Laien leicht mit grauem oder grünem Star verwechselt (mehr dazu unter wikipedia.de, Stichwort Cornea, Fuchs-Endotheldystrophie).
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere: biete wissenschaftlich fundierte Information und Aufklärung (evt. auch in Form einer kleinen Tagung), moechte gezielte Forschung zu den noch nicht bekannten Ursachen dieser Erkrankung initiieren.
 

Gesichtsschmerzen und leichte Schwellungen im Gesicht

Thema: Gesichtsschmerzen und leichte Schwellungen im Gesicht
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Gesichtsschmerzen und leichte Schwellungen nach der Berührung/Reibung im Gesicht mit Mimikfunktionsstörung. Keine organische Ursache vorhanden.
Austausch erwünscht über:
 

Gliedergürteldystrophie

Thema: Gliedergürteldystrophie
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Der Begriff Gliedergürteldystrophie (engl. limb-girdle muscular dystrophy, LGMD) bezeichnet eine Gruppe erblicher Muskelerkrankungen (Myopathien), deren gemeinsames Merkmal Lähmungen der Muskulatur des Schulter- und Beckengürtels sind. Schulter- und Beckengürtel werden in der Medizin zusammen als Gliedergürtel bezeichnet. Neben Muskellähmungen erfüllen die Gliedergürteldystrophien die Kriterien der Muskeldystrophie. Eine Muskeldystrophie ist gekennzeichnet durch Umbauprozesse des Muskelgewebes. Die Erkrankungen dieser Gruppe sind genetisch und klinisch heterogen. Sie werden durch unterschiedliche Genmutationen verursacht und die gleichen Genmutationen können ein sehr variables klinisches Bild hervorrufen. Der Beginn der Erkrankung reicht vom Kleinkindes- bis in das hohe Erwachsenenalter und es sind sowohl milde als auch schwere Verläufe möglich. Gliedergürteldystrophien sind seltene Erkrankungen.
Austausch erwünscht über:
Austausch
 

Hämorrhoiden

Thema: Hämorrhoiden
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Leide vestärkt unter o.g Beschwerden. Hatte schon eine OP. Der Erfolg hielt aber nur ein paar Monate an.
Austausch erwünscht über:
OP-Methoden und kompetente Ärzte, Raum A/LL/Muc
 

Hautkrebs malignes Melanom metastierend im Stadium 4

Thema: Hautkrebs malignes Melanom metastierend im Stadium 4
Betroffen: Angehoeriger
Erläuterung:
Leider konnte ich trotz intensiver Suche bislang keine Gleichgesinnten finden, die an Hautkrebs leiden. Deshalb möchte ich gerne eine Gruppe gründen für Angehörige von Hautkrebspatienten oder auch Betroffene.
Austausch erwünscht über:
mögliche Therapien
 

Herz-und Lungentransplantierte,Prä-HTX-Patienten ,sowie deren Angehörige.

Thema: Herz-und Lungentransplantierte,Prä-HTX-Patienten ,sowie deren Angehörige.
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Herz-und Lungentransplantierte,sowie deren Angehörige haben Selbsthilfegruppe/Verein am 29.11.2008 Uniklinik Regensburg gegründet. Der Verein ist für alle Transplantierten in Bayern offen. . Transplantationsbetroffene e. V. Bayern Sitz:Regensburg Uni C4
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
 

Herzerkrankung-ARVC

Thema: Herzerkrankung-ARVC
Betroffen: Angehoeriger
Erläuterung:
Zielgruppe: ARVC - Patienten ARVC - Genträger ARVC - Angehörige von Patienten und Genträgern. Kurzbeschreibung: ARVC (arrhythmogene rechtsventrikuläre Cardiomyopathie, oder auch ARVD mit D für Dysplasie) ist eine meist erbliche Erkrankung des Herzens, bei der Herzmuskelzellen durch Fett- und Bindegewebe ersetzt werden.
Austausch erwünscht über:
Erfahrungswissen (Mitglieder u.a. Ärzte, Biologen) Betroffenenkompetenz (zahlreiche Betroffene mit unterschiedlichen Symptomen und Therapien) Ehrenamtliche Hilfe und Unterstützung in durch ARVC bedingten Krisen und schwierigen Situationen
 

Hirn Aneurysma

Thema: Hirn Aneurysma
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Erweiterung der Gefässe im Kopf
Austausch erwünscht über:
 

Histaminintoleranz

Thema: Histaminintoleranz
Betroffen: selbst betroffen
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
 

Hyperparathyreoidismus

Thema: Hyperparathyreoidismus
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
INSENSU - ein Zusammenschluss von Betroffenen mit Hypo- und Hyperparathyreoidismus
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
 

Kälteurtikaria/ Kälteallergie/ Kältenesselsucht

Thema: Kälteurtikaria/ Kälteallergie/ Kältenesselsucht
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Reaktionen der Haut auf Kälte/Wind und Regen mit Rötung, Schwellung (auch großflächig), Quaddeln, Juckreiz Die Ursachen sind sehr häufig unbekannt und können auch oft nach jahrelanger "Detektivarbeit" nicht gefunden werden (idiopathische Form). In schwerwiegenden Fällen treten Schwellungen auch beim Verzehr von Eis oder kalten Getränken auf und können zu bedrohlicher Atemnot führen. Spontanes Verschwinden der Symptome auch nach Jahren ist möglich.
Austausch erwünscht über:
Erfahrungen mit Ärzten und Polikliniken bei der Ursachensuche. Erkennen von Mustern und Zusammenhängen, wann Reaktionen auftreten und wann nicht? Austausch über bisherige Erfahrungen mit Standardmedikationen,alternativer Medizin, Salben,Kleidung und pr
 

Keratoconjunctivitis-sicca (trockenes Auge)

Thema: Keratoconjunctivitis-sicca (trockenes Auge)
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Seltene Augenerkrankung. Benetzung der Bindehaut ist gestört.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere Behandlungsmöglichkeiten
 

Knieprobleme nach fünf Jahren mit künstlichem Knie, Überbeanspruchung (...)

Thema: Knieprobleme nach fünf Jahren mit künstlichem Knie, Überbeanspruchung künstlicher Gelenke, dadurch Abrieb, Verschlechterung durch Abrieb möglich?
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Metallallergie, Knochenzementallergie, unsichere Diagnosen, Überbeanspruchung künstlicher Gelenke
Austausch erwünscht über:
Erfahrungen mit künstlichen Gelenken, welches gesunde Verhalten ist (noch)möglich?
 

Krebserkrankung eines erwachsenen Kindes

Thema: Krebserkrankung eines erwachsenen Kindes
Betroffen: Angehoeriger
Erläuterung:
Wie gehen Eltern mit einer solchen Situation um? Wie kann ich helfen? Verlustangst
Austausch erwünscht über:
 

Leiomysarkom

Thema: Leiomysarkom
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Umgang mit der Krankheit, Bewältigungsstrategien, Ängste
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
 

Lichen sclerosus et atrophicus

Thema: Lichen sclerosus et atrophicus
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Haut und Genital ist betroffen
Austausch erwünscht über:
 

Linkshänder,umgeschulte ULH,

Thema: Linkshänder,umgeschulte ULH,
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Lebenslange psychische und physische Probleme bei umgeschulten Linkshändern. Suche Kontakt und Austausch in Unterfranken/Nordbayern. Ich bin dabei eine Selbsthilfegruppe für den nordbayerischen Raum zu gründen.
Austausch erwünscht über:
Linkshändigkeit, umgeschulte Linkshändigkeit, Rückschulung, LH, ULH, RS
 

Lymphödem, Lipödem, Mischödem, Schwellungen

Thema: Lymphödem, Lipödem, Mischödem, Schwellungen
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Die Lymphgefäße sind ein den Venen parallel gestelltes Drainagesystem. Ihre Aufgaben sind in erster Linie der Abtransport von Eiweißen, Zellen und anderen Stoffen aus dem Interzellulärraum, die nicht in die Blutkapillaren aufgenommen werden können. Lymphödem: Definition Ein Lymphödem entsteht, wenn das Drainagesystem die anfallende lymphpflichtigen Lasten infolge verschiedener Schädigungen nur unvollständig abtransportieren kann. Bei Lymphödemen in reiner Form sind die Lymphgefäße und/oder Lymphknoten selbst geschädigt (mechanische Insuffi zienz des Lymphgefäßsystems). Lipödem: Definition Beim Lipödem handelt es sich um eine Fettverteilungsstörung, besonders an Ober- und Unterschenkeln mit orthostatischen Ödemen in der zweiten Tageshälfte und unklaren Schmerzen.
Austausch erwünscht über:
Ziele der Selbsthilfegruppe sind • Einen Weg zur Akzeptanz finden • Neue Lebensqualität gewinnen • Gegenseitiger Informationsaustausch • Sich über das Krankheitsbild informieren z.B. über • Bestrumpfung / Kompression • Grifftechniken
 

Medizingeschädigt/Ärztepfusch

Thema: Medizingeschädigt/Ärztepfusch
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Pfusch bei einer Operation in der Leistengegend, vergessenes Verbandsmaterial,
Austausch erwünscht über:
Informationsaustausch mit Menschen, die etwas ähnliches erlebt haben. Verständnis von Gleichbetroffenen, Heilkräuter,
 

Multiple Chemical Sensitivity-Syndrom (MCS-Syndrom)

Thema: Multiple Chemical Sensitivity-Syndrom (MCS-Syndrom)
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Multiple Chemikaliensensitivität, multiple Chemikalienunverträglichkeit, multiple Chemikalienüberempfindlichkeit, vielfache Chemikaliensensitivität, chemische Mehrfachempfindlichkeit, Idiopathic EnvironChronische Krankheit mit z. T. starken Unverträglichkeiten von vielfältigen flüchtigen Chemikalien, wie z. B. Duftstoffen, Zigarettenrauch, Lösemitteln oder Abgasen, auch in jeweils niedriger Konzentration.
Austausch erwünscht über:
 

Multiple kardilaginäre Exostosen (MCE)

Thema: Multiple kardilaginäre Exostosen (MCE)
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Knochenauswüchse an oder in der Nähe von Gelenken
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere: Ärzte und Kliniken, die damit Erfahrung haben.
 

Myasthenie gravis und Lambert-Eaton

Thema: Myasthenie gravis und Lambert-Eaton
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Immunerkrankung und Belastungs-abhängige Muskelschwäche
Austausch erwünscht über:
 

PAPA-Syndrom, pyogene Akne pyogene Arthritis

Thema: PAPA-Syndrom, pyogene Akne pyogene Arthritis
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Defekt im Immunsystem, verursacht eitrige Entzündungen, die zu starken Gelenksdegenerationen führen, verursacht Akne Conclubata, die nicht verschwindet, deshalb Dauermedikation mit Anbiotika
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere: Möglichkeiten Kontakt aufzunehmen, raus aus der sozialen Isolation
 

Psychisch ausgelöste Dysphagie bzw hypersensibler Schluckreflex verbunden mit (...)

Thema: Psychisch ausgelöste Dysphagie bzw hypersensibler Schluckreflex verbunden mit Würgereiz. Daraus resultierende Phobie vor Essenssituationen in Gesellschaft.
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Probleme seit dem Kindergarten, nachdem Esszwang ausgeübt wurde und die Situation mit Erbrechen endete. Nun Probleme mit Konsistenz vieler Lebensmittel ( Das Essen von Obst und Gemüse ist ausgeschlossen) und Phobie vor gemeinsamen Essenssituationen.
Austausch erwünscht über:
 

Scapula alata beidseits, Engelsflügel

Thema: Scapula alata beidseits, Engelsflügel
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Schulterblätter beidseits nach hinten abstehend > Schmerzen; Fehlhaltung
Austausch erwünscht über:
Muskelschmerzen, Schulterblätterschmerzen, Lendenwirbelschmerzen, Abnützungen der Wirbelsäule, Fehlhaltung, Blockierung Halswirbelsäule und Brustwirbelsäule Therapiemöglichkeiten
 

Sneddon-Syndrom

Thema: Sneddon-Syndrom
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
zerebrale Ischmänien; netzartiges rötliches Exanthem
Austausch erwünscht über:
Behandlung und Verlauf der Krankheit
 

Spondylodese, Entzündung der Wirbelsäule nach Versteifung L5/S1, Vereiterung der (...)

Thema: Spondylodese, Entzündung der Wirbelsäule nach Versteifung L5/S1, Vereiterung der Wirbelsäule nach Lendenwirbel-OP
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Im Juni 2011 habe ich eine Wirbelsäulen-OP (Versteifung L5/S1) durchführen lassen. Danach kam es zu unerträglichen Schmerzen und Taubheitsgefühl in den Beinen. Daraufhin kam es zu einer Notoperation. L2 bis S1 wurden verschraubt. Die Bandscheiben L2 bis L5 wurden nicht entfernt. Seit der Zeit sagen die einen Ärzte die Operation wäre nur halb durchgeführt worden. Sie könnten nichts für mich tun. Die Chirurgen sagen das Schraubensystem wäre stabil man müsste nichts tun. Die Unterlagen, die ich vom Krankenhaus erhalten habe, scheinen zu mindest zum Teil gefakt. Wer hat ähnliches erlebt. Wer kann mir raten. Ich habe nach wie vor starke Schmerzen ins rechte Bein, links habe ich eine Schwäche ins Bein.
Austausch erwünscht über:
Was kann ich tun bzw. wer hilft mir.
 

Staphylococcus aureus,chronische Kolonisation mit, MRSA, Klebsiella pneumonici, (...)

Thema: Staphylococcus aureus,chronische Kolonisation mit, MRSA, Klebsiella pneumonici, Vancomycis resistente Enterococcen VRE, Immunglobulinmangel, Anämie, Leukopenie
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
ständige Infektion mit Fieberschüben und multiplen Allergien
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere Bewältigungsstrategien, Ärzte, Kliniken und Möglichkeiten
 

Synovitis,chronische pigmentierte villonoduläre, - PVNS

Thema: Synovitis,chronische pigmentierte villonoduläre, - PVNS
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Dauerschmerzen - Knie immer geschwollen, Flüssigkeitsansammlungen, massive Bewegungseinschränkungen.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
 

Tics, Zwänge und Ängste, Muskuläre Verkrampfung in (...)

Thema: Tics, Zwänge und Ängste, Muskuläre Verkrampfung in Stresssituationen, Choreatische Bewegungsstörung,
Betroffen: Angehoeriger
Erläuterung:
Krankheit führt in emotional belastenden Situationen zu körperlichen Zuckungen und Verkrampfungen beim Sprechen, Laufen, Gehen, verstärkt durch ein Sich-beobachtet-Fühlen. Wird in der Pubertät zunehmend ein Problem in Schule und sozialem Umfeld.
Austausch erwünscht über:
Behandlungsmöglichkeiten, Erfahrungen
 

Tracheostoma nach Schilddrüsenoperation

Thema: Tracheostoma nach Schilddrüsenoperation
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Nach Schilddrüsen-OP Stimmbandlähmung und große Luftnot. Luftröhrenschnitt und Trachealkanüle wurden erforderlich.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere Zukunftsperspektiven, Therapiemöglichkeit, Rückverlegung des Stomas, Erfahrungsaustausch
 

Trigeminusneuralgie, heftige Gesichts-Nerven-Schmerzen.

Thema: Trigeminusneuralgie, heftige Gesichts-Nerven-Schmerzen.
Betroffen: Angehoeriger
Erläuterung:
Der Schmerz tritt plötzlich und mit ungeahnter Heftigkeit auf und betrifft meistens eine Gesichtshälfte. Bei Auftreten des Schmerzes ist keine Bewegung mehr möglich. Der Betroffene ist starr vor Schmerzen. Die Angst vor Wiederkehr und die Erwartung dessen beherrschen den gesamten Alltag eines Trigeminus-Betroffenen.
Austausch erwünscht über:
Neueste Therapiemethoden, Erfahrungen mit Operationen
 

Verwitwet mit und ohne Kind für Menschen bis 55 Jahren

Thema: Verwitwet mit und ohne Kind für Menschen bis 55 Jahren
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Begleitung von Angehörigen nach dem Tod eines nahestehenden Menschen - auch Weitervermittlung bei Rechtsfragen, Kinderbetreuung, Schulprobleme etc. - egal wielange der Todesfall schon her ist oder wie der Mensch gestorben ist.
Austausch erwünscht über:
Alltagsbewältigung, Neuorientierung,
 




mit freundlicher Unterstützung der

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